구글환불 [의학신문·일간보사=이승덕 기자]지난해 대통령이 희귀질환자를 위한 제도개선을 당부한데 이어, 국무총리도 희귀질환자를 만나 목소리를 보탰다. 사진출처=국무조정실 김민석 국무총리<사진>는 4일 오후 분당서울대학교병원을 방문해 희귀질환자·가족을 대상으로 간담회를 갖고, 희귀질환 진료 현장의 의료진을 격려했다.환자·가족 간담회에는 중증(뒤센) 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환자와 그 가족 11명이 참석했으며, 정부에서는 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처가 함께했다.참석자들은 △희귀질환 치료제 허가 △희귀질환 치료제 급여 적용△희귀질환 데이터 통합 관리 필요성에 대해 의견을 냈다.김민석 총리는 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료를 하기도 어려워 안타까움이 크다. 오늘 말씀 주신 부분들을 깊게 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"며 "신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관계부처에서 잘 챙겨봐달라"고 당부했다. 함께 참석한 임승관 질병관리청장은 "환자·가족들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느낄 수 있었다"며, "희귀질환 환우들을 가장 가까이에서 접하는 정부 부처로서, 환자 지원이 좀 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진해 나갈 것"이라고 다짐했다. 국무총리-분당서울대병원 희귀질환 의료진 간담회 전경. / 사진출처=국무조정실 김 총리는 이날 분당서울대병원 의료진을 만나서도 "의료 현장에서 제일 중요한 일을 맡고 계신 의료진분들을 뵙게 되어 감사하다"며, "오늘 말씀을 듣고 돌아가서 관련 정책을 더 가다듬는 계기가 됐으면 좋겠다"고 격려했다.정부는 현장의 의견을 바탕으로 앞으로도 희귀질환 환우·가족 및 의료현장의 목소리를 청취하고 정책에 반영해 희귀질환 부담을 완화하기 위한 노력을 이어나갈 계획이다.한편, 지난해 12월 24일 이재명 대통령도 연세대학교 신촌 세브란스병원에서 '희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사'에 참여하면서 희귀질환 치료의 개인부담이 크다는 점을 공감 터미타임 중인 아기./사진=클립아트코리아 직장인 A씨는 최근 생후 5개월 된 자녀의 뒤통수가 조금 납작해 보인다는 생각에 밤잠을 설쳤다. “지금 아니면 평생 머리 모양이 굳어진다”라는 커뮤니티 글에 A씨는 불안해져 결국 헬멧 업체를 찾아 맞춤형 교정 헬멧 견적을 받았다. 적지 않은 금액이었지만, 두상 교정 시기를 놓칠까 봐 두려운 마음에 선뜻 결제했다. 이처럼 영유아 부모들 사이에서 머리 모양을 바로잡아주는 ‘교정 헬멧’ 치료가 유행처럼 번지고 있다. 특히 미용 목적으로 전문가의 진단 없이 고가의 치료를 덜컥 시작하는 사례가 늘고 있다. 전문가들은 고가의 장비보단 조기 발견을 통한 생활 습관 교정과 정기적인 검진이 우선이라고 말한다. ◇사두증, 종류 따라 치료법 달라사두증은 영아의 두개골이 한쪽으로 납작해지거나 비대칭적으로 변형된 상태를 말한다. 이는 크게 ‘자세성 사두증’, ‘두개골 조기 유합증’으로 나뉜다.자세성 사두증은 두개골 자체에는 문제가 없으나 출생 시 또는 성장 과정에서 외부 압력에 의해 변형되는 경우로, 영아의 약 3%가 겪을 만큼 흔하게 발생한다. 한림대학교동탄성심병원 소아청소년과(소아신경학) 강희정 교수는 “만약 생후 3개월 이전에 사두증이 발견된다면, 아이가 바닥에 누워 있거나 잠을 잘 때 머리의 납작한 부분 대신 돌출된 부분으로 누울 수 있도록 유도하는 것만으로도 교정에 도움이 될 수 있다”고 말했다.반면 ‘두개골 조기 유합증’은 두개골 봉합선이 너무 일찍 붙어 발생하는 희귀질환이다. 안면 비대칭이나 봉합선 돌출 여부를 살피는 신체검사를 비롯해 엑스레이, CT 등 영상 검사로 진단한다. 특히 뇌 성장을 방해하거나 두개내압 상승을 유발할 수 있어 수술적 치료가 필요하다. ◇‘자세성 사두증’은 ‘터미타임’으로 예방‘양아위’는 얼굴이 하늘을 향하도록 천장을 보고 똑바로 누운 자세를 말하는데, 영아돌연사증후군(SIDS)를 예방하기 위해 권장되는 수면 자세다. 그러나 아기가 깨어 있는 시간에도 계속 이러한 자세로 눕혀 놓으면 뒤통수가 전체적으로 납작해지는 ‘단두증’이나 비대칭이 생기는 ‘자세성 사두증’을 유발할 수 있다.이는 ‘터미 구글환불